最初的晨曦，最后的晚霞

2022年7月11日下午，我的助理小马收到一条消息：“我丈夫去世了，我们想捐献，该怎么做？”

这是一位黑龙江病友的家属。病友才40多岁，发病三年。渐冻症患者去世往往是因为呼吸衰竭，或者一口痰堵住而窒息，短短几分钟内人就没了，连叫救护车都来不及。而因为捐献脑组织和脊髓组织对于时间要求非常高，家属没有时间整理心情，即使之前做过决定，在亲人突然走的那一刻还是非常艰难。而这位女士在巨大的悲痛下还能遵照丈夫的捐献意愿，第一时间联系到我们，这种决心让人动容。

接到消息后，小马来不及询问家属更多，马上翻找联系人。即使再难过，我们也需要赶紧行动，这样逝者的脑组织和脊髓组织才有希望被完整地保留下来。

有条件接收遗体、进行解剖并获取脑组织和脊髓组织的机构，主要是高校，特别是中国人脑组织库协作联盟规范化建设的19个“脑库”，它们分布在北京、上海、杭州等12个城市的医科大学。按照一般的捐献取样本的流程，患者去世后需立刻被送到当地的“脑库”，由专业人员解剖、取样，并妥善保存，然后交给“脑库”留存，以供后续其他研究者使用。

而这位患者所在的黑龙江省还没有建立“脑库”。小马联系到了有解剖和取样能力的哈尔滨医科大学，恳请他们接收遗体并取样。

对方老师问：“你们是逝者家属吗？”

“我们不是家属……”

“这件事我们只能跟家属谈。”

事后这位老师和我们解释说，如果非家属对接解剖事宜，恐怕会引起纠纷。好在当时中国器官移植发展基金会赵洪涛理事长得到消息后，及时帮我们协调、沟通，对方才消除了误会。当天晚上，我们得到消息，逝者捐献的脑组织和脊髓组织取样完成，遗体也一并捐给了医学院校，成为“大体老师”（解剖医生对遗体捐献者的尊称）。

很久以后小马跟我说，第一例捐献完成，她几乎一宿都没睡着，说不清楚是什么心情。忙乱的联络沟通之后是焦急的等待，等石头终于落地了，既谈不上欣喜也谈不上悲伤，整个人是蒙的。“就觉得很震撼。不能说，一说就想哭。”

后来我们又一次次经历了这样的震撼时刻。

一位山西太原患者的捐献过程可谓惊心动魄。山西也没有“脑库”，当患者家属联系到我们时，中国解剖学会副理事长、国家发育和功能人脑组织资源库负责人马超教授，积极联系山西医科大学的一位老师，请求他们接收并获取脑组织和脊髓组织。

然而这位老师同意还只是第一步，当时患者家属遇到的首要难题是：联系不到运送遗体的车辆。

遗体的转运和接收，在绝大多数省市都面临很大的挑战。病人去世后，必须在24小时内，最好在6小时内取出脑组织，否则脑组织会自溶，失去科研价值。多数地方的情况是，医院的120救护车不运送患者的遗体，殡仪馆的车只能将遗体拉到殡仪馆，不可以直接运送到其他目的地，很多高校的车辆又不具备运输遗体的资质。而家属在病人刚去世的时候正承受着巨大的悲伤，总不能让他们背着亲人的遗体下楼，自己开车或打个出租车送过去，那样实在太过残忍。

就这样，同在一个城市，距离不过十几公里，遗体就是没办法被运送过去。

时间在一点点流逝。我们和中国器官移植发展基金会、“脑库”的老师都在拼命地找任何有可能的机构。

后来，中国器官移植发展基金会几经周转联系到了太原的人体器官获取组织（OPO）协调员，对方同意出车去运送遗体。就这样，山西医科大学的老师终于在逝者去世6小时内完成了脑组织和脊髓组织的取样，没有辜负病友的一片心意。

遗体运输，是我们病友在捐献过程中遇到的普遍难题。有遗体运输资质的机构和车辆本来就少，但更难的是，在多地的规定里，即便是有资质的车辆也只允许在市内通行，不可以跨市，更不能跨省运送。像山西这位病友，如果不是在太原，而是在山西的其他城市，人体器官获取组织的车辆恐怕就无能为力。

每个省、市的相关规定都不同，机构组织的政策也不一样，所以每一次捐献我们几乎都要把当地的流程从头跑一遍，协调多方机构和人员。在这个过程中，又会遇到各种各样的突发状况。

有的患者离世后想要等外地的家属赶来见最后一面，这样就错过了捐献的时间。也有的病友只想捐献脑组织和脊髓组织，之后还希望将遗体送去入殓。对于这种情况，除了北京、浙江等少数省份有相对成熟的流程，绝大多数地区都没有解决办法，于是病友只能放弃捐献。还有的地方，患者在家中去世后，家属需要到派出所等机关单位开具死亡证明，造成时间上的不可控。

和家属的沟通和疏导，联系运送车辆，协调样本获取机构和有取样能力的人员，落实其中发生的各项费用，应对各种突发状况……这些都是我们需要逐一解决的问题。

对于遗体捐献，大多数情况是我和团队在病友生前与其本人及其家属进行沟通而达成的意愿。然而，一旦病人去世，家属在悲痛中是否会尊重逝者的遗愿也是一个未知数。有时候病人去世，家属也就和我们团队失联了。

在整个捐献过程中，患者家属的支持和配合至关重要。他们要在自己亲人刚刚去世甚至是弥留之际，就和我们团队成员围绕“如何运送”等问题进行商讨、想办法。在患者去世后，亲属们与其共处的时间只有短短几个小时。在这极短的时间里，极度悲伤的家属需要用自己的理性压制住情感，与我们讨论各种常人难以想象的细节。其中哪怕有一点动摇或不配合，都难以完成捐献。

截至2023年1月，遗体捐献已完成9例，成功保存脑组织和脊髓组织8例。

每次有病友捐献成功，我心里都五味杂陈。平时我们听到别人捐献遗体的义举，都会觉得感动、敬佩，但大概也仅限于此。然而对我来说不一样，这件事是我亲自发起、推动的，我是真正的“始作俑者”。此前我一直在和病友说，我们一起为这个病做贡献，甚至有时候会显得很冷酷：“这事必须做，不做我们就没有希望，我们必须捐。”结果这些病友先走了，先做了贡献，而我还活着。

这些愿意捐献遗体的病友都是英雄，就像国家发育和功能人脑组织资源库简介中的那句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”