河南男孩患病肚大似孕妇，全家增肥：都是大肚子就没人笑他了

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河南男孩患病肚大似孕妇，全家增肥：都是大肚子就没人笑他了

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2018-07-06 14:32:49 字号：A- A A+ 来源：河南商报

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【特殊】

治疗花费大

一旦停药，就会复发

小杰所患的戈谢病究竟是一种什么罕见病，为何治疗费如此之高呢?

据河南省儿童医院内分泌遗传代谢科主任医师卫海燕介绍，小杰所患的戈谢病又叫溶酶体贮积病，是一种危及生命，会对多脏器造成损害的遗传代谢性疾病。患者会出现各种相应症状，比如肝脾肿大、血小板减少、癫痫等，如果不尽早治疗，极有可能导致残疾，甚至死亡。

中华慈善总会罕少见病救助公益基金医学顾问张永红教授说，目前，国内唯一经过批准的戈谢病特异性药物治疗手段就是酶替代治疗。一般来讲，年龄偏小的患儿接受酶替代治疗3个月后，脾回缩得就非常明显了，治疗两年基本上能恢复到正常，而继续坚持治疗的话，患儿的生长发育基本就不会太受影响。

“但由于罕见病发病率低，药品市场需求小，导致药品研发和生产成本高，售价就高于普通药。”张永红举例称，一个体重30公斤的戈谢病患儿，正常的话每月要用6支药，花费10多万元，一年仅药费就得上百万元，更重要的是，需要终身用药，一旦停药，症状就会复发。

【期待】

再艰难也要走下去

希望儿子也能坚持下去

高额治疗费成为挡在小杰等戈谢病患者面前的一座大山。有人会问，难道医保不能报销吗?据了解，目前，治疗罕见病的特效药在很多地区都还没有被纳入医保报销范围。

“这药费用太高了，我们这样的家庭根本承受不来，现在最大的期望就是医保能多报销点儿。”在给儿子四处看病期间，方先生认识了一些戈谢病患儿的家属，尤其是河南省内的，他们自发组成了一个群组，在群里互相分享消息，加油鼓劲儿。

“现在国家政策好了，医改的力度恁大，国家对罕见病这块儿的救助政策肯定有，现在就是希望它能早点落地。”方先生说。

据了解，浙江、青岛已探索出“多方共付”的模式，来解决包括戈谢病在内的罕见病的医疗保障问题，而我省一些地市也对戈谢病患者给予了部分医疗保障。

“我们当地政府之前救助过我们，但孩儿得吃一辈子的药，还是得有个长期保障。”对于未来，方先生不敢想象。他说，儿子的梦想是成为医生，他希望儿子能实现这个愿望，所以他要坚持，“再难我也要坚持，也希望他跟我一样，有更多的机会去实现未来。”

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- 原标题：河南男孩患病肚大似孕妇，全家增肥：都是大肚子就没人笑他了
- 责任编辑:何书睿
- 最后更新: 2018-07-06 14:32:49
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