河南男孩患病肚大似孕妇，全家增肥：都是大肚子就没人笑他了

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河南男孩患病肚大似孕妇，全家增肥：都是大肚子就没人笑他了

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2018-07-06 14:32:49 字号：A- A A+ 来源：河南商报

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据河南商报7月6日报道，3年前，活泼开朗的河南淮阳男孩儿小杰(化名)突然不再笑了。

患上一种名叫戈谢病的罕见病后，他的肚子日渐变大，同学们笑他“怀孕了”，他只能回家后默默生气……

【遭遇】

男孩因肚子太大被嘲笑“怀孕”

一家人为此集体增肥

从3年前的那天起，河南淮阳14岁男孩儿小杰就注定与其他同龄人不同。

“小时候没觉得俺孩儿有啥不对，就是后来他的肚子越来越大了，而且身上还不断出现青紫斑和瘀点。”起初，孙女士和丈夫以为儿子小杰是在学校跟同学打架了，可反复追问，儿子都矢口否认。“问他是不是摔着了，他也说没有。”儿子这样的反应和回答，让夫妻俩很是不解，而随后不久，儿子开始出现不适，“就是他老感觉身上不舒服，没精神，老师也说他整天迷迷瞪瞪的。”

于是，孙女士夫妻俩便带着儿子到当地医院就诊，但当地医院查不出病因，无奈他们只好辗转市里和省会郑州，最后又跑到北京的医院进行检查，最终，小杰被确诊患上了一种名叫戈谢病的罕见病。

“那时医生给我们说的时候，我都是蒙的，只知道是一种罕见病。”孙女士眼睛泛红，轻轻地摇了摇头。

“这病使脾大，就是他肚子大。”因为肚子大，小杰曾被同学取笑说“怀孕”。“回家不吭气光哭，我一问才知道同学说他了。”为此，孙女士和丈夫以及小儿子开始集体增肥，“一家人肚子都大点，可能就没人再单独说他啥了吧?”

孙女士说，小杰的脾不断增大，挤压了他的其他脏器，所以吃饭很少，却老是想上厕所，“俺智力没问题，就是发育不行，你看，还没他弟高。”

虽比小杰小两岁多，但小杰的弟弟比他高出小半头，为不让小杰难过，孙女士私底下交代小儿子，“跟哥哥在一起时，稍微弯弯腰，在学校少去找哥哥，主要是害怕小孩子不懂乱说话。”

【无奈】

一年治疗费约200万元

父亲被迫给儿子停药

6月7日，河南省儿童医院门诊楼外，小杰坐在石阶上，右手不停地揉搓着左手拇指，耷拉着脑袋的他一言不发。

“没事乖，总有办法的，医生不是说了得有信心。”看着面前心事重重的小杰，孙女士俯身蹲下，双手放在小杰双膝上。

这一天，小杰一家人原本是来医院咨询用药的事情，可咨询的结果未能如他们所愿。“药太贵，用不了。”小杰的父亲方先生叹了口气说道。

据了解，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65%。~1%。的疾病，而在我国则是指发病率在万分之一以下的疾病。一般为慢性、严重性疾病，常危及生命，无药可用或者有药用不起，则是罕见病患者的常态。

“戈谢病如果不治疗就会危及生命。”方先生说，算是不幸中的万幸，在目前国际上已经确认的超7000种罕见病中，小杰所患的戈谢病是其中极少数有药可治的一种，只不过，高昂的治疗费用让这一家人望而却步。

方先生算了一笔账，儿子的病需要终身服药，按正常治疗一年时间来计算，每个月需要用8支药，一支药2万多，一年下来就需要约200万治疗费。

“去年1年，只给他用了1个月的量。”因药费太高，方先生只好给儿子减少用药，“断断续续吧，前年用了3个月，花了几十万，今年一次都没敢用。”方先生再一次重重地叹了口气，“没钱了。”

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- 原标题：河南男孩患病肚大似孕妇，全家增肥：都是大肚子就没人笑他了
- 责任编辑:何书睿
- 最后更新: 2018-07-06 14:32:49
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