最近几天，朋友圈流传一篇6月3日在有道云笔记上的文章《特大号外：美国公司宣布人类已经攻克癌症》。有人就询问我是不是真的。对于这么一个大标题，第一直觉就是拉大旗瞎吹有企图。对于普通人来说，不必是内行，如果真的有攻克癌症这样的特大号外，我完全相信这个信息会出现到世界任何大大小小新闻媒体的头条，要不然就是侮辱我们的智商。我不是专家，只是常年跟踪医药业信息，观察者网请我说几句，那么就分享一些我的知识。

朋友圈热传的美国攻克癌症文章

文章里讲的是美国阿尔尼拉姆生物技术公司（Alnylam Pharmaceuticals）利用他们的RNAi技术的ALN-VSP药物能够组织肿瘤生长，并宣称“假以时日，这种药物甚至有可能治愈一切疾病”。我以前的文章有提过，这家公司在RNAi技术方面有领先地位，但对于每天跟踪新药临床开发现状的我，最近丝毫也没有看到，听到，闻到这方面的信息。印象里也是几年前Alnylam的确很Hype（宣传得天花乱坠），被狂热追捧了一阵子。这两年似乎安静了很多。

但我并不满足于对这篇文章的初步印象。于是用谷歌搜索这篇文章的索引。谷歌给了我洋洋洒洒十几页的链接索引。这些链接引导我到国内大大小小的媒体，有正规的晚报，有专业医学论坛，有个人微博。而这篇文章最早出现在2010年。尽管大家后来知道这篇文章有很大夸大其词虚假的成分，但从那时起就开始流传，时至今日。6月5日，网络名人“公知”薛蛮子也转发这篇文章，结果被一群人臭骂。

就这么一篇陈旧的虚假夸大的文章，为什么时至今日还会这么流行呢？在有道云上有几十万人看。在薛蛮子的微博上有几千人转，上千人点赞。不得不感慨当今这个社会无论是有道德无道德，无论是真是假，娱乐至上，关注至上。尽管很多人知道这不是真的，也总有很多人乐得装不知，不断去用这么吸眼球的标题赚取流量。

在浏览一些专业医学论坛时，我也注意到很多跟帖的人也许自己是癌症患者，或者是亲戚朋友中有癌症患者，所以急切需要了解这些信息。这些患者的需求是实实在在的，面对这些鱼龙混杂真假繁多的网上信息，真的有些困惑和无力。如何有效给于病人患者提供一个公正透明的信息渠道，不仅仅是一件有功德的事情，而且也蕴含着非常大的商机。特别是社交媒体大数据盛行的今天，新技术不仅仅可以用于娱乐提高流量，也应该可以用来建立一些国家范围、乃至国际范围的医患直通车，把远程的优质医药信息投入本地。

我从一个Stanford医生的群友那了解到一些关于病人间信息共享的最新信息。目前在美国，有两家聚焦于病人信息交换、病友社交和大数据共享的互联网医疗网站 ：PatientsLikeMe和SmartPatients。

PatientsLikeMe由詹姆斯·海伍德（James Heywood）和本·海伍德（Ben Heywood）两兄弟于2006年创立。他们创立这个网站的故事非常感人，1998年，詹姆斯的弟弟史蒂芬-海伍德被诊断出患有ALS，这是一种罕见的肌肉神经系统疾病，前段时候的冰桶挑战赛就是为这个疾病募捐。得了这个病以后，会慢慢失去运动能力，但是病人的大脑不会受影响，所以意识非常清楚。想象一下，当你在清醒状态下无法动一手一指的残酷情形。由于得这个病的病人很少，所以极少有医药公司愿意投资研发药物。于是，当时好哥哥詹姆斯·海伍德辞掉工作，专心为弟弟求医。在八年辛苦的治疗过程中，他们积累了很多经验，但疾病一直恶化，令人伤心。他们在这个过程中体会到了信息的缺失，所以想到可以跟同样状况的病人分享信息。

当时，另外一种罕见疾病chondoma（非常少见的神经系统肿瘤）基金会成功创立，兄弟俩受到鼓励，于是注册并创立了"PatientsLikeMe"网站。 到今天为止，这个网站由当时的ALS专区为主，已经迅速扩展到多种疾病，包括很多神经系统的疾病和孤儿病。目前这个网站已经拥有几十万用户，涵盖12个主要系统的疾病。

"PatientsLikeMe"网站的盈利模式非常有意思，他们不收费也不做广告，但是他们有一个数据库，要求让病人匿名提交疾病和治疗信息，包括病史、用药，疗效，副作用等等，形成了完整的医疗记录。然后网站后台通过分析总结，再分享给同样病例的人。最终，公司将这些信息整合分析出售给第三方，包括药物开发公司如Merck、Novartis和 Genentech等，这些厂商与他们都签有大合同。

SmartPatients是由原google ex-chief health strategist Dr Zeiger在2013年创立的一个病人网上社区，一开始为肿瘤病友所建，帮助他们通过类似状况的病友互相学习，相互支持，这点与PatientsLikeMe相似。但它和PatientsLikeMe的区别是SmartPatients聚焦在帮助病友们互动，情感上的交流，而PatientLikesMe强调信息分享，其实两者不可分。