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比“药神”更拼:母亲患卵巢癌,兄弟俩为救母自制抗癌药
关键字: 抗癌自制药我不是药神搏命药师徐荣治风险极大 副作用伴随疗效
或许是新药起了作用,母亲董素珍体内的肿瘤标志物含量逐渐下降,徐荣治觉得“有希望了”。
但希望背后,又隐含着极大的风险。徐荣治说,决定做药前,自己就曾担心过自制原料药的副作用问题,“但是不吃这个又能吃什么呢?”怀着“死马当作活马医”的心情,徐荣治和哥哥再三斟酌,也和母亲仔细阐述了可能的副作用,最后还是决定试一试。
母亲开始服药后,徐荣治的压力更大,“恨不得每天吃药都把我妈送到医院再吃。”事实上,这两种还未在我国正式上市的致癌药品虽然有效,但副作用也同样明显。“乏力、高血压、尿蛋白……体感很差”,母亲的痛苦徐荣治都看在眼里。看着无精打采的母亲,他也曾有过迟疑,不过母亲却从来没有怀疑过两个儿子。虽然身体百般不适,母亲依然每天打起精神陪伴着大家。
2017年7月,原本应该去医院复查的日子,因为母亲精神状况良好,被拖延到了一个月后。不料8月的检查结果突然恶化,母亲似乎对新药也产生了耐药性。两个月后,2017年10月,董素珍离世。
没能给母亲及时换药,成了徐荣治一生的遗憾,他说如果换了药,“现在人还在”
一群“与癌共舞”的人
母亲走后,徐荣治和父亲烧掉了她的衣服。积了厚厚一摞的病历、报告,而卵巢癌从此成为徐荣治生活的重要部分。
界面新闻曾在去年年底对徐荣治进行了采访。后者曾在“与癌共舞”论坛上发布帖子,谈到自己西地尼布联合奥拉帕利为母亲延长无进展生存期的事情,不断有人向他询问这些药应该怎么买,怎么吃,怎么灌装,怎么解决各种副作用。这些咨询促使徐荣治继续了解卵巢癌,母亲的久病让他成了“半个医生”。
他用来装药的毫克称、振荡器、空胶囊在网上发布转手,很快就被人订走。
在微信和qq上,徐荣治建立了一个百来号人的群,里头都是向他咨询用药的卵巢癌患者或家属。有的人觉得自己小家庭和照顾患卵巢癌的母亲之间有矛盾,想离婚。有人说,他的母亲确诊卵巢癌后,在医院等消息的父亲拿着钱转身走了。
这个话题引起热烈的回应,因为卵巢癌而失去婚姻的人不在少数。徐荣治发言劝解,他说,既然发生了,就让它过去,你这样激起群愤,让更多的人来发牢骚,对治疗没有好处。最重要的是治疗。
群里还有个人说,他每周都会看药监总局公告目录,看看有什么针对癌症的新药投入或者申请。他打算模仿《肖申克的救赎》中的安迪,每天给药监局写一封信。他们期待有更多新药引入国内,纳入医保。
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- 责任编辑:徐乾昂
- 最后更新: 2018-07-14 21:50:56
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