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女孩地铁吐血默默用外套擦地：患罕见病8年，自力更生坚持公益
3月23日下午，重庆地铁1号线上，一个女孩蹲在地上，用外套默默擦拭地上的血迹。这一幕被旁边乘客拍下发到网上：“看到女孩口吐鲜血，周围的乘客都被吓震惊，女孩在身体极度不适的情况下，仍然坚持用自己的衣服清除地面的血迹。看着她独自在医院附近下车，满心有说不出的苦涩。”
网友发现，这名女孩是胡心瑶（网名鹿灵瑶），患有罕见病ANCA血管炎，其抗病故事曾被多家媒体报道。
二三里资讯报道，23日下午，胡心瑶讲述了地铁上的情况：“最近经常这样，一天吐两三回，当时是在去医院的路上，突然吐血了。因为场面有点血腥，担心大家被吓到所以赶紧用外套擦了。”
在爱心人士捐助下，她于3月24日凌晨转入四川大学华西医院，上午正在抢救区排队等待抢救。
重庆市红十字会工作人员24日回应@经视直播 称，他们正在与心瑶就诊的医院联系，了解详细情况，目前正在等待回应。掌握相关信息后，重庆市红十字会将尽可能为心瑶提供帮助。
据媒体报道，胡心瑶2003年出生于重庆市垫江县的一户农家，有个年长18岁的姐姐，父母种田维持生计。自2017年起，胡心瑶就与病魔抗争，期间多次收到病危通知书。为了筹集高昂的医疗费用，胡心瑶通过摆摊卖果汁、从事心理咨询和撰写小说等方式自力更生。
胡心瑶曾对媒体讲述，2025年，她一共收到了28份病危通知书，但一次又一次从鬼门关闯了回来。
同年8月31日，胡心瑶年仅26岁的前男友肖先生因急性胰腺炎离世，弥留之际，他托付朋友将工作多年积攒的5万元转交给患病的前女友，希望她能实现自己成立“病友之家”的愿望。胡心瑶用这笔钱成立了“鹿灵瑶病友之家”，同病友们互帮互助，共同抵御病魔。
2025年底，她完成了一部长达19万字的自传体小说《鹿灵瑶》（暂定名），该书记录了她从14岁确诊至今八年的抗病历程，旨在鼓舞身处困境的病友，让他们明白“生病不是世界末日”。该书已递交出版社审核。
胡心瑶在社交媒体上分享自己抗病以及公益的经历
2025年12月，在经济非常拮据的情况下，胡心瑶还将自己此前发表网络小说所得的稿费，捐赠给了一所乡村小学，为孩子们送去了牛奶、体育用品等物资。
胡心瑶2025年12月带着氧气完成捐赠
封面新闻报道，2026年，鹿灵瑶许下三个愿望：继续用心经营病友之家；推动社会对罕见病科研的关注；坚守初心，不被世俗诱惑迷失方向。
羊城晚报报道，1月15日，由于ANCA相关性血管炎引起的内脏和消化道出血，心力衰竭和肾衰竭同时发作，胡心瑶的“血已经止不住了”，处于病危状态。胡心瑶表示，希望能为自己创办的“鹿灵瑶病友之家”找一位接班人，为罕见病患者提供心理和医疗的帮助。她还希望能有爱心人士帮忙，能一起为自己的母亲过一个60岁生日。
羊城晚报
公开资料显示，ANCA相关性血管炎，是一类全球发病率仅为每10万人1-4例的罕见自身免疫性疾病，“ANCA” 即抗中性粒细胞胞浆抗体，原本负责抵御外来病菌的免疫系统，突然 “叛变” 攻击自身全身的小血管（动脉、静脉、毛细血管），导致血管炎症、坏死，进而引发多器官损伤。这种疾病的可怕之处在于 “无差别侵袭” —— 从皮肤、关节到肾脏、肺部、消化道、心脏，几乎所有器官都可能被累及，且病情进展极快，若未及时干预，短时间内就可能出现多器官功能衰竭。临床上，约56.5%的患者会出现消化道出血症状。
本文系观察者网独家稿件，未经授权，不得转载。
- 责任编辑: 张荃
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