电梯都不愿意等，现在却只能等死

“渐冻症，一般指肌萎缩侧索硬化（amyotrophiclateralsclerosis，简称ALS），是运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首，近200年来全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2~5年内死亡。”

“肌萎缩侧索硬化是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病，患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩。2018年5月22日，国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。”

“同为神经系统退行性疾病，帕金森病、阿尔茨海默病等疾病的病程长、不致命，还有一些药物和办法去治疗或缓解，但是肌萎缩侧索硬化无药可治。世界唯一的口服药物力如太（也称利鲁唑，售价约4000元/盒，每盒可服用28天），也只能延长患者生命2~3个月。”

我并不是毫无准备。这几个月来，我根据自己的症状，在网上搜到了关于渐冻症的文章。持续肉跳、手臂无力，和文章里说的样样符合。再加上一次又一次顶尖医院、顶尖专家都迟迟不能确诊，或者说不愿意确诊，我再迟钝也会有所警觉。

但我依然毫无准备。没有人准备好死亡，更别说刚过40岁、年富力强、家庭和事业蒸蒸日上的我。于我而言，生命唯一的主题就是全速前进，“死”是一个遥不可及、跟我八竿子打不着的字眼儿。我甚至曾跟竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”

这话并不夸张，我在业内一直以“玩命”著称。2013年，加入京东刚一年多，我就在公司内发起成立了电子发票项目小组。为了设计并合规开出中国内地第一张电子发票，在系统上线前，我几天几夜没合眼，带领团队花45天的时间完成了竞争对手10个月干的活儿。进公司头三四年，晚上10点后下班是常态，到家后继续工作到凌晨；早上8点多再雷打不动地出现在办公室，连周六日也经常如此。玩命地工作，让我在互联网舞台上创造了更多价值，也让

我获得了一系列社会的认可——“中国电子发票第一人”，“2014年度中国税务十大杰出人物”，2014年、2016年、2017年三年的“中国十大财会人物”，“2016中国财资管理杰出贡献奖”，“2018中国互联网+财税领军人物”，“2018年度十大财税人物”，“2018中国十大资本运营CFO年度人物”，改革开放40周年“中国改革贡献人物”，“中国新经济领军人物”。另外我还出版了多本财税方面的专著，担任北京大学、清华大学、中国人民大学、中央财经大学、北京师范大学、中国社会科学院等院校的研究生校外导师、顾问委员等职务。

同事都说我是拼命三郎，铁打的。确实，此前六七年我基本没进过医院，别说是大病了，就是感冒发烧都极少。我也仗着自己年轻力壮、百毒不侵，把每一分钟都投入工作中。

我最不惧甚至最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。我的朋友圈里经常有类似的出差记录：“早上乘高铁出发，中午抵达上海，当天晚上卧铺返京，次日直接回单位。一路处理了三位数的邮件，一低头、一抬头，就到站了。”

包括我和夫人走到一起的过程都无比“高效”。我俩相亲认识，见第二面，我就向她求婚，并坦诚相告我没空谈恋爱，如果彼此感觉合适，那就结婚；如果觉得不合适，也不要浪费彼此的时间。夫人一度觉得我是骗子，后来才知道我不是骗子，只是个“奇葩”。

只是这个“奇葩”不会想到，有一天，他竟然要跟死神抢时间。

我记不清自己是怎么站起来走出那个诊室的，只记得离开前樊东升医生嘱咐：“准备准备，十一后尽快来住院。”

母亲一直跟在我身后，没有说话。我不知道该说什么，想必她也一样。这个年近70岁的老太太，40多岁就没了丈夫，辛苦抚养两个孩子长大，一辈子就是为孩子而活。而现在她最疼爱的小儿子，刚刚成家，刚刚有了自己的儿子，却被宣判只剩两三年的光景，她还能说什么呢？

无言是对的。当老天把幸福和绝望同时加在一个人身上时，就只有无言是对的。

等了两三趟电梯都没能进去，每一趟里头都塞满了焦灼的面孔，站在门外的人只能看着电梯门缓缓打开又徒劳地关上。我不想再等，拉着母亲去走楼梯。任何等待都让我不能忍受。当然，我似乎是下意识地想证明自己的运动神经元压根儿没有问题，我跟正常人毫无区别。

电梯都不愿意等，现在却只能等死。

初秋的太阳已称不上毒，但仍然猛烈燥热。我走出医院大楼，站在没有遮蔽的阳光下，手脚冰凉。

下面要做点什么？被重新抛回到现实世界，我脑袋有几秒钟空白。对，下午4点约了一个合作伙伴谈事情，是上周就定好的。要不要推掉？但推掉，此刻又能做点什么呢？

我打发母亲回了家，自己则直奔那家企业。

想想反倒是庆幸有这个约见，让我起码能暂时忘记刚刚发生的这段魔幻经历。项目、投资、商业市场，这些才是我熟悉的真实世界。

这位企业家跟我合作了多年，工作之外，我们私交也很好。所以聊完正事，我顿了顿，说：“跟你说点事儿。我刚从医院出来，诊断可能是渐冻症。”话一出口，我也吃惊自己竟然直接就这么说了出来，就像在讨论刚才项目的某个细节。

他坐在我对面，有点蒙。

“渐冻症你听说过吗？世界第一绝症，没有一个人被治好过，平均能活2~5年。”

“怎么可能？不可能吧！”

“大概率确定了……所以一年以内，相关业务我还可以支持，一年之后就说不好了。”

企业家朋友一时语塞。我真是给人家出了道难题。安慰绝症患者大概是这世上最不讨好的差事，所有语言都会显得苍白无力。临走时，他握着我的肩膀说：“有需要说话。”

我这是已经开始交代“后事”了吗？算吧。我也明白了为什么之前医生不愿意确诊，只叮嘱我多休息。不像其他病，早发现早治疗，哪怕是癌症也能通过药物、手术、放化疗、免疫疗法、质子束放射治疗、基因编辑等各种方式来治疗。对于渐冻症，从医疗手段上来说几乎束手无策，因为它病因不明，靶点不清，无从治疗。医生如果给你确诊了，又告诉你没法治，无异于宣布了你死刑。所以几个小时前哪怕樊东升医生已经明确表示我就是这个病，但在诊断建议上依然写得极其谨慎——“运动神经元病综合征，肌萎缩侧索硬化待查”……

病后这4年来，随着我跟医生打交道越来越多，我也越来越体会到其中的两难。有个三甲医院的神经内科主任告诉我，其实他们内心非常煎熬。医生出于职业责任，既不能不告诉患者实情，骗对方说没事儿，又不能直接让患者绝望，把所有希望都掐灭，因为他们深知精神力量对于一个人的支撑作用。假如绝症患者精神被击垮，会大大加速病情恶化，所以对医生来说，给患者写下诊断要经过激烈的心理斗争。

我自认为是个内心强大的人，职场打拼20多年，再大的压力都挺过来了，遭遇再大的绝境也没泄过气、服过输，然而这次在渐冻症跟我挂钩的短短几个小时中，我想的都是“世界上将没有蔡磊这个人了”。

这是2019年国庆前的最后一个下午。道路两边花团锦簇，经过的每个路口广场都看得出下足了功夫，五颜六色的花摆出各种造型，路灯上小旗子、小灯笼也挂了起来。后边车按了声喇叭，我才发现信号灯已经绿了六七秒。真实的自己仿佛在身体右侧一点的位置，看着“我”轻踩油门，加速，穿过路口，穿过这个喜气洋洋的世界。

这是盗梦空间的第几层？可我却找不到那个一直转着的陀螺。

回到公司，楼体外的灯光已经亮起，京东的红字标识显得越发醒目。我很久没有从外部打量过这座大楼，这个我几乎一天要待十几个小时的地方了。

当时除了京东集团的财资工作，我还带着4家内部创业公司，所以手上同时管着六七摊子事。有多位负责人直接向我汇报，我们基本上天天都要开会。想到过几天要去住院，他们找不到我，免不了也会知道我的情况的。而且，如果留给我的时间只剩两三年，那么，早一天告诉他们，工作上他们就早一天做准备，我也能尽己所能地给予他们最大的支持。

是现在说还是放到国庆节后？毕竟此刻很多人可能已在准备开心过长假了。正犹豫着，电话响了，恰好是向我汇报工作的几位高管之一，他是来和我说一个重要项目的推进情况的。于是我们约了假期里见面。

后来的见面乏善可陈。开完会之后，我把医生的诊断大致和他复述了一遍，最后总结道：“我可能快死了。如果需要我全力支持的事情，尽快提出来，一两年应该还来得及。你们各自一定要尽快顶起来，接替我。”

这段话我之后又对不同的负责人重复了四五次，换来的都是死寂，以及随后低低的抽泣声。我只能说：“没关系，坚强一些，最重要的是我们把工作交接好。”

这句话是说给他们，也是说给我自己的。

小时候部队大院每周都会放电影，那是我早期为数不多的娱乐活动之一，《铁道游击队》《上甘岭》《地雷战》《地道战》这些故事恨不得倒背如流。在我的记忆里，一个战士受伤后，首先考虑的是把枪和子弹交给战友，只有战友接过任务继续战斗，他才能倒下。而这正是我当前要做的。

不过，跟战友可以交接，跟家人怎么交接呢？